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Giornata mondiale delle malattie rare 2017: la voce del paziente

Sabato 18 marzo 2017, Regione Emilia-Romagna

Il 18 marzo, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna è lieta di organizzare l’ottava edizione dell’incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le figure tecnico-sanitarie, le Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara. La giornata si aprirà con un aggiornamento relativo alla recente istituzione delle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare (European Reference Networks – ERN) e con alcune relazioni cliniche relative alla Drepanocitosi, alle Amiloidosi, alla Malattia di Pompe e alle Porfirie; seguirà una lettura sulla diagnostica delle sindromi rare in età neonatale. Agli interventi dei clinici si alterneranno interventi dei rappresentanti dei pazienti e dei familiari che affronteranno le problematiche specifiche del percorso diagnostico, assistenziale e sociale alle quali si cercherà di dare risposte concrete.
La mattinata si concluderà con una sessione sulla ricerca clinica ed in particolare sul percorso diagnosticoterapeutico delle distrofie muscolari e sulle paraparesi spastiche ereditarie. Seguirà poi una sessione specifica incentrata sulla multidisciplinarità nell’assistenza e sull’integrazione Ospedale-Territorio nella quale i professionisti che hanno collaborato e collaborano al percorso assistenziale di Francesco e Sara ci mostreranno un esempio di assistenza virtuosa.

 
 
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