Mercoledì 1 marzo il Centro per le Malattie Rare del Polmone (MaRP)dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, sede Policlinico, diretto dal dottor Fabrizio Luppi, insieme ad AMA Fuori dal buio, organizza dalle15.00alle 18.00 il tradizionale convegnoaperto a scuole e cittadinanza, dedicato ai malati rari e a quanti operano per loro presso l’AulaP04 del Centro Didattico della Facoltà di Medicina e Chirurgia (Policlinico Via del Pozzo, 71).
Il convegno, giunto alla sua decima edizione, sarà trasmesso in diretta web su www.fuoridalbuio.it. Slogan della giornata, quest’anno, è “con la ricerca le possibilità sono infinite” e il convegno vuole far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti giocano nel campo della ricerca. I pazienti, infatti, sono veri e propri motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende. I pazienti sono s sostenitori della ricerca, in quanto le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca e partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto.
La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione per invitare ricercatori, università, studenti, decisori e professionisti della salute a fare più ricerca rendendo loro maggiormente consapevoli circa l'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.
Dipendenti e professionisti