Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena
 
Versione stampabile della pagina

Policlinico NewsLetter. Anno 1 n. 2

La lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica

La lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica
La lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Anche l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, col Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP), diretto dal dottor Fabrizio Luppi, ha aderito alla quarta edizione della Settimana dedicata alla malattia più grave e diffusa tra quelle rare del polmone, vale a dire la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF, Idiopathic Pulmonary Fibrosis), una patologia cronica e progressiva del polmone, a causa sconosciuta, che colpisce circa tra le 80.000 e le 111.000 persone con un incremento di circa 35.000 nuovi casi all’anno. Il MaRP fa parte della Struttura Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio, diretta dal prof. Leonardo Fabbri. Al Policlinico di Modena, ha sede AMA – Fuori Dal Buio, una delle associazioni che ha promosso e coordinato l’iniziativa in tutta Italia insieme all’Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO). Sabato 10 ottobre al Policlinico si si è tenuto il tradizionale Open Day che conclude la settimana facendo incontrare pazienti e professionisti con la possibilità di effettuare spirometrie gratuite.
La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) riempie il tessuto interstiziale dei polmoni di tessuto fibroso fino a portare il paziente all'insufficienza respiratoria. Le sue cause scatenanti sono ancora avvolte dal mistero. A Modena si stima che i pazienti colpiti siano 200. “Sappiamo – spiega il dottor Fabrizio Luppi - che la malattia compare più frequentemente dopo i 60 anni d'età, soprattutto in pazienti di sesso maschile, fumatori o ex fumatori. I primi sintomi sono ingannevoli: un po' di tosse secca, mancanza di fiato dopo uno sforzo, stanchezza. I pazienti spesso sottovalutano questi disturbi, ma basterebbe un'attenta visita specialistica per far nascere il dubbio che possa trattarsi proprio di fibrosi polmonare idiopatica”. Secondo uno studio modenese, il riscontro dei cosiddetti “crepitii a velcro, ottenuti dall’auscultazione del torace può instillare un primo sospetto diagnostico, ponendo le basi per una diagnosi precoce con screening a basso costo, attraverso la rivalutazione del più semplice strumento del medico, il fonendoscopio. Una TAC aiuta poi a completare e accertare la diagnosi.
La Carta del Paziente affetto da IPF
AMA è tra le associazioni che lo scorso 15 settembre hanno partecipato all’incontro sulla Fibrosi Polmonare organizzato al Parlamento Europeo dove si è parlato della necessità di concordare a livello comunitario una Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta Europea costituisce il più grande sforzo mai compiuto prima dalla comunità internazionale IPF che ha unito in un unico coro le voci dei rappresentanti dei pazienti di 9 paesi. Ma perché le seppur importantissime raccomandazioni dettate nel documento possano giungere realmente al letto del paziente, è necessario abbattere tutte le problematiche che causano discriminazione sia a livello internazionale (pensiamo ad esempio alla modalità di diverso accesso al trapianto che è concesso nei diversi paesi con limiti d'età differenti) sia nei singoli stati. In Italia, ad esempio, assistiamo ad una discriminante disparità di trattamento da regione a regione: solo due Regioni, al momento, nel nostro paese, hanno riconosciuto l'IPF come malattia rara –quindi con un codice d'esenzione regionale- Piemonte e Toscana.

AMA FuoridalBuio
AMA Fuori dal Buio (Associazione malati autoimmuni orfani rari) nasce dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane. Ha sede legale presso l'Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena e con essa progetta percorsi informativi, formativi e di sensibilizzazione a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza sanitaria e socio-assistenziale. AMA vuole aiutare le persone affette da malattie rare a uscire da una condizione senza speranza, dal buio dell'isolamento e della discriminazione. Attraverso servizi e iniziative.

 

Gabriele Sorrentino

 
 
 
Torna a inizio pagina